ELA: Vivir con el tiempo en contra

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Un reportaje de Adam Díaz Garriga

Yaiza, luz en la oscuridad

El portal del edificio está totalmente a oscuras, solo la luz tenue del hueco de las escaleras deja entrever los primeros escalones. A partir del segundo piso, las escaleras se estrechan y dejan a penas un metro para poder pasar. En el tercero, los escalones se vuelven irregulares y altos, dificultosos de subir. Tampoco hay ascensor e instalarlo cuesta más de 40.000 €. 

A esto se enfrenta diariamente Yaiza Páez, diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde el 2021. “Me puedo pasar una semana sin salir de casa  y las paredes se hacen pequeñas, me baja mucho la calidad de vida”, asegura. Yaiza tiene 31 años y necesita planificar las salidas de casa, sus compras y visitas médicas para calcular el esfuerzo que le conllevará. “Es como correr una maratón, pero cada día”. 

Yaiza en su piso de Tarragona, haciendo el gesto de la lucha contra la ELA - Adam D. (2024)

Su diagnóstico es poco común, de “evolución lenta”. Mientras a la mayoría de casos de ELA –al 90%– se les pronostican entre tres y cinco años de vida, ella tiene mucho más tiempo por delante. Esperanzada, se sincera: “cuando se hace tan largo, piensas: “podría descansar un día. Poder correr, saltar, hacer vida normal, y después volver… pero tienes que asumir que tu día a día va cuesta abajo”. Aun así, dice sentirse afortunada. 

Según varias entidades especializadas, en España las personas afectadas por la ELA se sitúan entre las 4.000 y 4.500 sin grandes variaciones en las cifras, puesto que es una enfermedad que “se equilibra”: Al año, hay tantos diagnósticos, como fallecidos. 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta al sistema nervioso central y degenera progresivamente las neuronas motoras, afectando principalmente al movimiento y, posteriormente, al habla y a la respiración. La Fundación Quirón indica que el 80% de los pacientes también siente dolor, pero Yaiza convive con espasmos más intensos de lo habitual “que los neurólogos aún no comprenden”. 

Tras la pandemia, reemprendió su actividad como bailarina profesional, y allí notó que algo había cambiado. “Ya no bailaba como antes. Pensaba que estaba en baja forma o que me había lesionado”, explica Yaiza. 

Con 28 años recibió su diagnóstico, pero asegura que no tuvo ningún referente positivo de la enfermedad: “Mi padre la tuvo durante 24 años, pero entró en una depresión muy profunda. Nunca lo aceptó –confiesa Yaiza– pero ahora sé como no tengo que llevarla. He ido a oscuras hasta que me he encontrado con la realidad e intento poner luz”. 

Su abuelo, su tía y su hermano también fueron diagnosticados con esta enfermedad neurodegenerativa, aunque solo entre el cinco y el diez por ciento de los casos son hereditarios. El resto se conocen como ‘ELA esporádica’. 

La eterna desconocida 

“La ELA es la eterna desconocida. Todo el mundo ha oído hablar de ella, pero nadie sabe qué es”, indica Páez. “Me daba cosa ir con un cartel que dijera ‘tengo ELA’, pero me he dado cuenta de que lo mejor es hablarlo y normalizarlo”.

Teresa Solé cuidó de su marido, afectado por la enfermedad, entre los años 1996 y 2000. En aquel entonces, la información sobre la ELA era prácticamente inexistente.

“No lo habíamos escuchado nunca”, asegura Teresa. “Fuimos a un fisioterapeuta, a un neurólogo e incluso a hacer acupuntura. Allí nos dijeron (sic) que esto es como un árbol de donde no sabes qué fruto saldrá exactamente”. 

El marido de Teresa sufrió una evolución rápida y, en cuestión de un año, comenzó a ser dependiente para moverse o asearse. 

Guías del año 1999 y 2000 para entender la ELA y sus cuidados - Adam D. (2024)

Yaiza y Teresa, afectadas por la enfermedad en períodos temporales distintos, coinciden en una cosa: el desconocimiento agota. “Se hace pesado, por qué todo el mundo nos quería aconsejar, pero hicimos caso a los médicos”, indica Solé. 

La bailarina también añade que “es como una moda, pero nadie busca, empatiza o pregunta”. 

Esta situación de desconocimiento se repite también en los procesos administrativos y jurídicos. “No me visitaron en el tribunal médico, a los tres días me anularon la visita. Me dijeron que no presentaba las lesiones suficientes para lo que solicité” –indica Páez– “solo me ha quedado demandar judicialmente y tendré que esperar hasta 2025”. Para ese entonces, Yaiza llevará cuatro años con el diagnóstico y dos esperando una incapacidad total. 

Entidades como la Fundación Miquel Valls, la única referencia sobre la ELA en toda Cataluña,  ya cuentan con servicios específicos para ayudar en casos como el de Yaiza y agilizar los trámites administrativos. 

Marina Torrentó, trabajadora social de la Fundación en Tarragona, asegura que esta situación les cansa: “Son muchos trámites, papeles… perder tiempo para que estas personas tengan el derecho que merecen. Nos quema como trabajadoras y a las familias las agota”. 

La ‘Ley ELA’  ha estado 777 días sin recibir luz verde por parte del Congreso de Diputados. En total, se ha postergado 48 veces. Los partidos compiten por ver quién pone su nombre acompañando a la Ley, y los afectados sienten que los han abandonado: “Han muerto más de 2.000 personas esperando a que la Ley se aprobase. La disolución de las Cortes (en mayo de 2023) fue como empezar de cero”, confiesa Yaiza. “Esta ley va de vida, no de ideologías”. 

La nueva ley contempla servicios más cercanos y especializados, material necesario para cada caso y la facilitación de los trámites para afectados de ELA. “Hay momentos en los que nos faltaría alguna trabajadora social más o terapeutas, pero al final sacamos la faena como podemos”, afirma Torrentó. 

Puertas misteriosas

A pesar de la esperanza de vida estimada para cada paciente, el final es el mismo. La ELA es una enfermedad sin cura, y solo las familias con más recursos económicos —el 5,6%— pueden soportar un tratamiento durante más tiempo o permitirse un cuidador. 

Según la Fundación Luzón, cada afectado supone un gasto anual de entre 35.000 y 45.000 €. “Te tienes que adaptar a todo: Un sofá más bajo, una cama articulada, una silla de ruedas, los marcos de las puertas… Y ves que cada vez va a más”, explica Yaiza. “Es una enfermedad que no solo te hace sufrir y te mata, sino que te arruina a ti y a los tuyos”. 

Una situación complicada que se junta con el dolor de saber como acabará todo. Páez describe el porvenir de su caso como “puertas misteriosas”: “Todas están cerradas y no sé qué pasará, pero tienes una con un final asegurado”. 

Teresa Solé todavía recuerda los años en que su marido padeció la enfermedad, especialmente, su fase más avanzada: “Procuraba estar el máximo de tiempo posible con él, por qué sabía que no lo tendría después. Yo me encargué de todo porque era una situación muy degradante, pero tenía muy presente que quería compartir todas las horas que pudiese”. 

Su familia, afortunadamente, pudo permitirse parte del tratamiento, pero el progreso natural de la enfermedad siguió su curso cuatro años después del diagnóstico. 

La Fundación Miquel Valls también se encarga de ofrecer apoyo psicológico, al inicio de la enfermedad, durante esta y para afrontar el duelo: “Muchas familias lo piden directamente. Actuamos en ‘momentos clave’ de la enfermedad para frenar el impacto”, asegura Torrentó. Según la Sociedad Española de Neurología, en el 35% de los casos se detecta un deterioro cognitivo en los afectados debido a trastornos de ansiedad o depresión. 

Yaiza suspira, sonríe y confiesa: “He aprendido lecciones de vida sin querer aprenderlas. Ahora ya no me enfado tanto, te das cuenta de que lo más importante es estar aquí y disfrutar con tu gente”. Ahora, estudia informática porque tiene ganas de seguir experimentando y continuar trabajando. 

La ELA en España continúa siendo una enfermedad minoritaria, pero su impacto va más allá de las cifras. Más allá de las leyes y de los diagnósticos. Como dice Yaiza, “va de vida”. 

Fotografía de las escaleras del edificio de Yaiza - Adam D. (2024)

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Agradecimientos a Yaiza, por aportar su luz a este reportaje y a la lucha contra la ELA. A Teresa, por su honestidad y sinceridad. Y a Marina, por seguir creando una sociedad mejor en la Fundación Miquel Valls.